At liva í 50 ár við typu1-diabetes
Á aðalfundinum hjá Diabetesfelagnum hevði Brynhild Thomsen samrøðu við Odd Færø, sum í eitt mannaminni hevur virkað og livað við typu1-diabetes. Við loyvi frá Oddi leggja vit part av samrøðuni út her
Vælkomin Odd Færø – kanst tú ikki fyrst fortelja eitt sindur um teg sjálvan, hvaðani tú ert, og hvat tú tekst við?
– Eg eri klaksvíkingur, sum seinastu 15 árini havi búð í Hoyvík. Eg eri 61 ára gamal. Foreldur míni eru/vóru Ásvør og Poul Færø. Mamma mín doyði í 1977, pápi livir enn og býr enn her í Klaksvík, nú 85 ára gamal. Eg eri giftur Hallgerð, og vit eiga tvær døtur, Ásvør og Daisy, sum báðar í dag búgva í høvuðsstaðnum saman við familjum sínum. Tær hava hvør í sínum lagi gjørt meg til abba til 2 + 2 abbabørn, Ásvør eigur Silju og Irdi, Daisy eigur Oliviu og Henry.
– Eg havi seinastu skjótt 14 árini arbeitt hjá SEV, har eg eri financial controller og greinari. Hallgerð rekur saman við eldru dóttir okkara, Ásvør, sølufyritøkuna Alvaró, sum heldur til í SMS.
Grundin til, at vit bæði práta her í kvøld, er tó ein onnur. Tað er tí, tú í mong harrans ár hevur livað við typu1-diabetes. Nær og hvussu varnaðist tú, at tú vart sjúkur?
– Tíðliga á heysti í 1973, eg var tá 11 ára gamal, byrjaði eg at kenna tosta og mátti altíð fáa eyka vætu eftir máltíðir. Eg rann út úr skúlastovuni eftir loknan tíma fyri at fáa mær vatn av krananum inni í WC-rúminum, og hetta versnaði yvir tíð. Eg lætnaði, og tá eg um føstulávint í februar 1974 fór at pissa í song, fór mamma til lækna við mær.
– Eg hevði á heysti 1973 verið til læknakanning í skúlanum, men orsøkin til, at skúlasjúkrasysturin kki ”fangaði” diabetessjúku mína, sum longu tá hevur verið væl á veg, var, at tá eg tann morgunin, sum vit skuldu møta við einum glasi av landi, so var eg óheppin, at eg misti glasið í kummuna. Nú vóru góð ráð dýr, men mamma bað meg bara fáa mær at eta fyrst, og so kundi eg royna aftur, áðrenn eg fór i skúla. Tað riggaði, og eg kundi taka urin-royndina við mær til kanningina. Tað, sum vit ikki vitsu tá, er, at slík roynd kallar man fyri ”spott-urin”, og tað er minimalt av sukri í eini spott-urin-roynd, so eg ”fleyg undir radaranum” ta ferðina.
– Men tá mamma og eg fóru gangandi út á laboratoriið á Klaksvíkar Sjúkrahúsi seint í februar mánaði 1974, og blóðroynd bleiv tikin av mær, var skjótt greitt at eg hevði diabetes typu 1, tá kallaðu tey sjúkuna fyri sukursjúka. Eg havi altíð hatað tað navnið, D1 er lættari….
– Foreldrini fóru so á Landssjúkrahúsið við mær, har eg lá innlagdur í góðar tvær vikur.
Hvussu lærdi tú tá at viðgera teg sjálvan?
– Foreldur míni vóru vinfólk við læknan, Rodmund í Liða, og konu hansara, Karen. Eg lærdi sjálvandi eitt sindur um sjúkuna á LS, men tá foreldrini høvdu ”avleverað” meg á LS, gistu tey ta fyrstu náttina hjá Rodmundi og Karen, og tá bleiv vist avrátt, at tá eg var útskrivaður av LS, skuldu eg og mamma fáa undirvísing frá Rodmundi í, hvussu vit skuldu bera okkum at við sjúkuni.
– Eg skuldi sproyta meg hvønn morgun við 5 ml av Insulatard, sum er langtíðarvirkandi insulin. Ein 0,5mm tjúkk kanyla, einar 3 cm long… Eg minnist enn, hvussu ógvusligt tað kendist, og eg tordi ikki at gera tað sjálvur, so mamma mátti gera tað ta fyrstu tíðina. Rodmundur lærdi mammu, og hann brúkti ikki nakra appelsin ella annað tílíkt at læra hana við. Nei, nei, eg mátti ”standa modell” og bleiv stungin nakrar ferðir í lærið, so mamma kundi læra tað væl. Havi ofta hugsað um, hvussu hart tað hevur verið fyri hana. Tíbetur helt eg ikki at tað var so ringt, hóast alt.
Hvørji hjálpitól hevði tú til taks?
– Sproytur, vatt, kanylur og spritt at reinsa við. Og so TesTape, sum var gulur pappírsstrimmul í rullu, sum eg pissaði á, og sum eftirfylgjandi fortaldi, um nakað sukur var í landinum. Var sukur í, bleiv hann grønur, myrkari hann gjørdist, meira sukur var í. Tað bleiv skrivað niður við ”+” ella ”++” ella ”+++” ella kanska ”++++”, og tá var rættuliga nógv í. Av og á skuldi man so møta upp á laboratoriinum til blóðroynd, men tað vóru mánaðir millum hvørja ferð.
– Á sumri 1975, eg var tá 13 ára gamal, var eg til ”eftirlit” á LS. Lá innlagdur einar 2-3 dagar. Tað gav satt at siga onga meining, tí sum innlagdur á sjúkrahúsi hevði tú ongan kjans at røra teg nakað serligt, og BS skikkaði sær illa slíkar dagar. Um hesa tíðina fann eg útav, hvørjar fyritøkur í DK seldu útgerð at brúka hjá fólki við diabetes. Á heysti í 1975 keypti eg mær eitt BS-mátitól frá donsku fyritøkuni, Hermedico ApS. Tað kostaði næstan 5.000 DKK. Frá ti løtu tók eg altíð BS sjálvur og royndi fylgja við á tann hátt. Eg fann skjótt útav, at BS svingaði ómetaliga nógv.
Um tú skalt hyggja aftur á hasi fyrstu árini við gamaldags viðgerðini við nútíðarbrillum, hvussu hevði tín kroppur tað so í roynd og veru, heldur tú?
– Ómetaliga stórur munur á! Viðgerðin í dag er kilometrar framman fyri viðgerðina tá. Eg veit ikki, hví eg slapp so væl, hví eg alsamt mestsum ongi fylgiárin havi fingið av sjúkuni, altso ongi álvarslig fylgiárin. Rætt skal vera rætt, eg havi havt sterkan aga (disciplin), og tað hevur allarhelst havt eina góða ávirkan, men hvørt nakað beinleiðis samband er millum atburðin hjá okkum við diabetes og avleiðingarnar av sjúkuni, vil eg altíð verða varin við at hava nakra sterka meining um.
Sjálv fekk eg tað ikki ordiliga gott, fyrr enn eg fekk blóðsukurapparat – hvussu upplivdi tú tað stigið?
– Jú, eg havi somu kenslu, og tað var nettupp orsøkin til, at eg longu sum 13 ára gamal keypti mær BS-apparat. Tá kundi man ikki eingong keypa útgerð so sum strimlar til apparatið á apotekinum. Eg mátti leypandi bíleggja frá donsku fyritøkuni, og tá var ongin alnót ella ”keypa á netinum”, tann møguleikin var ikki til. Eg havi nokk so nógv av øllum hesum skrivað niður, og tað er stuttligt at eygleiða onkuntíð í dag, men sjúkan hevur altso á tann hátt fylt ómetaliga nógv hjá mær. Lívið hevur kanska verið heldur nógvir grafar í Excel, sum skuldu síggja gott út, og ein gloymdi at ”liva lívið”, men tað haldi eg, at eg dugi væl betri í dag.
Vóru tað ting í tínum lívi, sum diabetessjúkan forðaði tær í, og í so fall hvørji?
– Ja, eg visti ikki av tí sjálvur, tá tað hendi, men serliga ta fyrstu tíðina vóru foreldrini ómetaliga varin við, hvat eg slapp til. Men eg slapp ongantíð at brúka sjúkuna sum orsøk til nakað sum helst forsømilsi í lívinum, ikki talan um at forsøma skúla orsaka av, at eg kendi meg illa. Tað mátti eg bíta í meg. Hinvegin síggi eg í dag, at skoðsmálsbøkur mínar siga frá broytingum tann positiva vegin, eftir at eg havi fingið sjúkuna. So disciplinin, sum sjúkan opinbart hevur skapt í lívi mínum, smittaði á avrikini í skúlanum. Minnist eina konkreta avleiðing, sum eg helt vera ómetaliga keðiliga … Tað var, tá vinmaðurin, Erling í Liða (sonur Rodmund og Karen) slapp við Sólborg ein túr at tjena sær nakrar krónur, tær vóru jú nokkso stórar upphæddir at tjena hjá ungum monnum. Eg spurdi Eiler Jacobsen, reiðaran, um eg kundi sleppa ein túr, ogh hann játtaði. Men tá hann fekk við, at eg hevði Diabetes 1, gjørdist hann ivasamur og tordi ikki lova mær við. Tað kendist ómetaliga sárt!
Hesin varandi fylgisveinurin er ikki til at sleppa av við, hvussu hevur tú tað eftir so mong ár?
– Eg havi mínar løtur … tað viðgangi eg fegin … tími ikki útgreina, hvat eg geri við tað, men you know, trygdarventilurin má ”fáa luft” onkuntíð, og tað fær hann eisini hjá mær. Einstakar dagar avmonteri eg ALT, koyri uppá pennin, lati BS liggja nakað hægri enn vanligt og ”livi lívið”.
Sjálv havi fá prinsipp, men tvey eru so: Eg lesi aldrin innleggingarseðilin í insulinpakkanum um hjáárin, og eg lesi eiheldur hagtøl yvir, hvussu mong liviár tað í miðal kostar av hava typu1-diabetes. Hevur tú nakrar slíkar, kanska sindur serar, navigatiónsreglur eisini?
– Ja, eg gjørdi í mínum ungu árum ov nógv við at lurta eftir og lesa um slík hagtøl. Eg las ALT, sum eg fekk fatur á um sjúkuna og fekk ta fatan, at eg fór at náa áleið 35-40 ára aldri. So tá eg og Hallgerð byrjaðu lív okkara saman, vildi eg fegin hava børn so skjótt sum møguligt, men eg tordi ikki fáa fleiri enn tvey, eisini tí at so váðaði eg at doyggja frá ungum børnum, tað vildi eg ikki skuldi henda. Tí fingu Hallgerð og eg ”einans” tvær gentur. Eg hati at siga hetta, tí tær báðar eru so sanniliga ikki nakað ”einans”, tær eru tað besta, sum er hent mær í lívi mínum, og tað sama kann eg siga um børn teirra, míni abbabørn. Men í dag iðri eg meg onkuntíð um, at eg ikki ”eftirlíkaði” Hallgerð í at royna fáa fleiri børn, men gott er, tey eg fekk, vóru ”first class”, og eg eri ein ómetaliga errin pápi og errin abbi í dag.
Vit hava nú fingið Steno Miðstøð Føroya við fígging frá Novo Grunninum – hvat væntar tú tær av hesum nýggju íløgunum í diabetesøkið í Føroyum?
– Eg vænti mær nokk so nógv av Steno Miðstøð Føroya. Eg upplivdi sjálvur sum 15 ára gamal at fáa vegleiðing frá danska Steno Diabetes Center í Keypmannahavn. Tað var bara nakað heilt serligt, nakað so nógv betri vegleiðing, enn eg hevði fingið í Føroyum frammanundan. Søgan er, at mamma mín doyr í juni 1977, tá eri eg 15 ára gamal. Pápi okkara fór síðani ein túr saman við okkum trimum børnum til DK í august mánaði 1977. Tá vóru vinfólkini, Rodmundur og Karen í Liða, búsitandi í Keypmannahavn, og Rodmundur – hann var mær ein hollur vinmaður – gjørdi avtalu við Steno Diabetes Center, at eg skuldi fáa viðgerð og viðtalu har. Tað flutti nógvar keylur í mínum lívi. Tá upplivdi eg eisini fyri fyrstu ferð at síggja kvinnur við Diabetes 1, sum vóru við barn, ganga við stórum apparati frammanfyri sær. Apparatini sóu út sum eitt yvirvaksið sjónvarp, og slangur vóru festar til kroppin – hetta vóru tátíðarinnar insulinpumpur.
Samanborið við mong onnur lond, so eru umstøðurnar hjá okkum í Føroyum heilt á góðari leið nú. Men er okkurt, sum tú heldur enn manglar á okkara øki?
– Ja, vit hava í nýggjari tíð fingið ómetaliga góðar umstøður. Eg kundi tó hugsað mær, at tey sálarligu árinini av sjúku okkara á tey rundan um okkum fingu størri uppmerksemi í komandi tíðum. Og nú kom so Steno. Tað havi eg ynskt mær í mong ár.
Vit hava nokk øll onkrar skeivar søgur um okkara langa lív við sproytum og diabetes. Hevur tú okkurt stuttligt, sum tú hevur verið fyri?
– Ja, tað er ikki heilt frítt. Eg arbeiddi á Formula.fo árini frá 1994 til 1997. Tá hevði eg verið upp á pennin í fleiri ár. Einaferð vóru tvær fittar ungar damur í praktikk á Formula.fo. Ta einu kaffipausuna fann eg uppá, tá eg tók pennin fram fyri at geva mær eina innspræning, at spyrja: ”Hvør skal byrja í dag?” Eg peikaði móti tí einu gentuni og spurdi: ”Skalt tú?” Hon hugdi ræðslusligin uppá meg og svímaði! Tá fekk eg ringa samvitsku…
– Ein onnur er eisini, sum eg minnist. Hallgerð og eg giftust 20. januar 1984. Eg gjørdi lítið burtur úr at greiða henni frá sjúkuni. Á jólum 1986 lógu fleiri í familjuni við krímsjúku. Foreldur Hallgerð búðu á Viðareiði, og eg lá sjúkur har norðuri. Hallgerð og eg vóru enn tveyeini, Ásvør kom ikki fyrrenn í mai 1988. Fepurin fall knappliga hjá mær, og eg, sum tá koyrdi uppá eina dagliga innspræning hvønn morgun, hevði sproytað væl meiri, enn eg við ongum fepri hevði tørv á. So eg fekk insulinsjokk. Beiggi mín, John, kom á gátt norðuri á Viðareiði, og tá hann sær skilið á mær, sigur hann við Hallgerð, at ”soleiðis havi eg ONGANTÍÐ sæð Odd!” Hallgerð, sum ongantíð hevði upplivað, at eg fekk insulinsjokk, helt, at eg var vorðin ”crazy”.
Túsund takk fyri, at tú vildi greiða okkum frá, Odd.